Kol Tori Saylor nebuvo nustatyta išsėtinė sklerozė, ji daug negalvojo apie savo butą. Virtuvėje ji turėjo tik dvi lėkštes, dvi šakutes ir du šaukštus; jos lova sėdėjo ant sulankstomo rėmo be galvūgalio. Tori apibūdina savo gyvenimo būdą prieš ligą kaip „nuogų kaulų bernvakarį“ be paveikslėlių, dekoro ar net kėdžių. bet prieš dvejus metus jai susirgus, jos butas tapo ne tik vieta, kurioje miegojo naktis.
Po diagnozės Sayloras nustatė prioritetus. Estetiškai atrodantys daiktai, pavyzdžiui, „spalvinga dulkėta mėlyna sofa“, padeda jai jaustis geriau būdama namuose ir bet kuo kitu tai daro jos gyvenimą šiek tiek malonesnį (pavyzdžiui, kavos putotoją) arba šiek tiek lengviau (pvz., dušo kėdę). vertė. Tačiau pastaroji detalė užtruko, kol ji sutiko: karštis gali jai sukelti simptomus, ir jei ji atsigaudavo po karštu dušu stovėdama, po to taip pavargdavo, kad ji reikėjo miego. Iš pradžių jos pasididžiavimas kliudė įsigyti kėdę, ir jai teko svarstyti sudėtingas idėjas apie negalią ir pagalbą.
„Kai atsisakysite šios su pagalba susijusios stigmos, jūsų gyvenimas taps daug geresnis“, - sakė Sayloras. „Aš nebebijau dušas. Aš galiu mėgautis karštais dušais “.
Ne visi pakeitimai buvo griežtai praktiški. Šalia kavos aparato Saylor turi užrašą: „Man patinka karšta mano kava, kaip ir mano žmona“. Ženklas jai kelia juoką ir tai visas jo tikslas. "Kasdienį džiaugsmą rasti yra šiek tiek sunkiau", - sakė ji. "Taigi aš daug tikslingiau kuriu mažas džiaugsmo akimirkas, kurias galiu patirti namuose, kurias anksčiau patyriau pasaulyje."
Ji toli gražu ne vienintelė. Dėl koronaviruso pandemijos didele dalimi dėl buvimo namuose tvarkos ir kitų saugumo priemonių namai staiga buvo ne tik namai - jie tapo ten, kur žmonės valgė, miegojo, žaidė, dirbo ir ilsėjosi. Vis dėlto tai nėra nauja koncepcija: daugelis lėtinėmis ligomis sergančių žmonių taip gyveno dar prieš pandemiją ir taip darys tai dar ilgai po to, kai paskutinis užrakinimas bus prisiminimas.
Lėtinė liga - kuri medicinos ekspertai apibrėžia kaip liga, besitęsianti 3 ar daugiau mėnesių ir kurios negalima išvengti vakcinomis ar išgydyti vaistais - reikia išsiaiškinti būdą, kaip padaryti savo namus patogia ir saugia vieta praleisti tiek daug savo namų laikas. Manoma, kad šeši iš 10 suaugusiųjų amerikiečių gyvena su lėtine ligair kaip profesorė Katie Lorig, daktarė P.H. sakė interviu su Kaiserio šeimos fondu lėtinių ligonių užduotys yra trys: jie turi užsiimti medicininiu savo ligos valdymu; jie turi prisitaikyti prie realybės, ką gali padaryti sirgdami; ir jie turi kovoti su emociniu savo ligos poveikiu. Kiekviena kelionė per lėtines ligas yra unikali. Kai kurie lėtinėmis ligomis sergantys žmonės turi koreguoti savo darbo grafiką, kad atitiktų a suliepsnoti jų simptomų. Kiti bando pasirinkti baldus, kurie siūlys komfortą esant skausmui.
Terapeutė Colleen Koncilja, dirbanti su žmonėmis, sergančiais lėtinėmis ligomis, sako: „komfortas ir lengvumas eina kartu. Kai mums patogu, mes linkę ne tiek kovoti ir galime išsaugoti savo energiją “. Tačiau norint įsirengti namus, kad būtų patogu, reikia dirbti ir daug bandymai ir klaidos, o „Koncilja“ darbe pagrindinis dėmesys skiriamas būdų, kaip padaryti gyvenimą lengvesnį, prieinamesnį, mažiau varginantį ir skaudus. "Jei žmogus dėl savo ligos praleidžia daug laiko miegamajame, mes ieškosime būdų, kaip įnešti daiktus, kuriuos jie vertina į tą kambarį", - sako ji. Tai gali būti praktiškų daiktų, tokių kaip vaistai, vanduo ir užkandžiai, forma. Tai taip pat gali reikšti nuotraukų, kurias asmuo nori pamatyti, įrėminimą arba kambario dažymą jiems patinkančia spalva.
Dalis šio Sayloro lengvumo atsiranda gyvenant pačiai. Ji taip mėgaujasi ta laisve, kad nemano, kad kada nors vėl nuspręs gyventi su kambario draugu, nebent jos priverstų aplinkybės. "Mes, kaip lėtinėmis ligomis sergantys žmonės, visada stengiamės padaryti save lengviau valdomus", - sakė ji. „Mes visada stengiamės... būti šalia kitų žmonių taip, kaip jiems patogiau. Ir namai man yra ta vieta, kur man nereikia to daryti “. Gyvenimas vienas, pasak jos, reiškia, kad gali sėdėti a jogos poza per konferencinį pokalbį, nes dėl išsėtinės sklerozės ji perkaista - niekam nežiūrint.
Tai taip pat gali patvirtinti, kad lėtinėmis ligomis sergantys žmonės, gyvenantys kartu su kitais, galėtų patenkinti savo poreikius. Neįgalus ir lėtinėmis ligomis sergantis „LA Knight“ šalia savo lovos laiko griebėjo įrankį, kad galėtų pasiekti daiktus, o ne pasikviesti savo vyrą ar du gyvenimo partnerius. Jos miegamasis yra sukurtas palaikyti jų gyvenimą, kurio didžiąją dalį ji praleidžia lovoje. Savo kambaryje ji įrengė mini šaldytuvą, nes negali nueiti iki virtuvės, o plaukus aplink jų lovą plūduriavo, kad vaistai būtų arti. Jie turi patalpų šildytuvą tuo atveju, jei dėl jų ligos karščio bangos viduryje dreba šaltis, taip pat mėnulio lempą, nes per daug šviesos gali sukelti sensorinė perkrova. Ji taip pat laiko drabužius, sulankstytus krepšyje šalia savo lovos, kad būtų galima lengvai prieiti. Visa tai palengvina gyvenimą ir ramybę.
"Aš patyriau daug mažiau streso, kai pagaliau viską sutvarkiau, kad galėčiau pasiekti daiktus", - sakė Knightas. "Dabar aš galiu būti šiek tiek savarankiškesnis ir galiu pasirūpinti daugiau savo pareigų."
Žmonės, kurie serga lėtinėmis ligomis, dažnai yra pavargę, sako Koncilja, ir jie turi kuo labiau išsaugoti savo energiją. Patogumas ir lengvumas gali būti svarbi įtvirtinant namus. Krono liga serganti Samantha * įrengė savo erdvę, kad optimizuotų savo ribotą energiją. „Dėjau daiktus aplink savo namus, kurie užtikrins, kad galiu protingai panaudoti savo energiją“, - sakė ji. „Žmonės internete visada yra tokie dalykai,„ tai yra taip tingu, kodėl žmonės taip elgtųsi “, bet tai yra tai, kuo neįgalieji tikisi. Tai, ką žmonės galvoja kaip apie prabangą, neįgaliam žmogui gali būti būtinas dalykas “.
Galimybė naudotis paslaugomis ar daiktais, kurie padeda palengvinti skausmą ar jų išvengti, gali sau leisti ir įsigyti jų lėtinėmis ligomis sergančių žmonių, bandančių valdyti savo energijos lygį, neatsilikti nuo namų ir būti autonomiškas. Samantha atveju tai yra jos roboto vakuumas. Kitiems lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms tai gali būti valymo ar skalbimo paslaugos. Samantha taip pat naudoja automatinį pristatymą viskam, pradedant skustuvais ir baigiant dantų šepetėlių pakeitimais, ypač šildymo pagalvėlėmis, kuriomis ji remiasi, kad palengvintų jos simptomus.
„Visa tai yra lėtinė liga žaidimas, kiek energijos galite sutaupyti iki dalykų, kurių norite “, - sakė ji. Ir pristatydama tualeto reikmenis į savo namus, ji taupo kelionės į vaistinę energiją.
Be praktinių kovų su lėtinėmis ligomis, yra emocinių poreikių, kurie susiduria su dideliu kontrastu, susidūrę su tiek laiko namuose. Samantha uždega žvakes norėdama pakelti nuotaiką ir kreipėsi į pomėgius, kuriais gali mėgautis namuose, pavyzdžiui, rašyti, gaminti maistą ir skaityti tarą. Ji taip pat turi dvi kates, kurios, jos teigimu, buvo neatsiejamos nuo emocinės paramos per patirtį, kai ji yra imuninės sistemos prislėgta asmenybė, gyvenanti pati pandemijos metu. „Turėti namuose kitų gyvų būtybių, su kuriomis galima pasiglausti ir pabūti, buvo milžiniškas“, - sakė ji.
Užklupus pandemijai ir žmonėms priglaudus namuose, daugelis darbingų žmonių kreipėsi į kovos su mechanizmais, kuriuos lėtinėmis ligomis sergantys žmonės jau gerai žinojo. Daugelis žmonių investavo į savo erdves - kai kurie pirmą kartą - ir optimizavo savo darbą stotys, virtuvės, gyvenamųjų kambarių įrenginiai ir dar daugiau, skirtos intensyvesniam eismui ir pritaikyti keliems aspektams gyvenimo.
„Manau, kad natūraliai tai, ką daugelis žmonių padarė [pandemijos] metu, buvo padaryti savo namus patogiais, nes mes visi praleidome tiek daug laiko ten “, - sakė Koncilja ir pridūrė, kad skatina savo klientus užtikrinti, kad jų namų erdvė leistų jaustis saugiai, ja rūpinamasi ir įsitikinęs. Ir nors darbingi žmonės gali laikyti savaime suprantamu dalyku, kad jų namų erdvė yra susisteminta taip, kaip tinka Jų gyvenime pandemija galėjo būti pirmas kartas, kai jie negalėjo to paties prisiimti iš išorės pasaulyje.
Per tą laiką Samantha stebėjo, kaip kiti žmonės, didžioji jų dalis, darbingi, internete stebi, kaip sunku visą laiką būti namuose. Ji ėmė piktintis, kad tiek daug gyvenimo namuose išgyventi, kaip ir ji, buvo kažkokia bausmė. "Tai yra visas neįgaliųjų visas pasaulis ir visas gyvenimas, ir aš neturėjau visų šių minčių apie tai, kaip sunku buvo tai padarius", - sakė ji.
Nors pandemijos apribojimai panaikinami, daugelis chroniškų ligonių vis dar gyvena, dirba ir ilsisi savo namuose. Kaip pažymi Koncilja, tai gali būti ypač naudinga po audringo laiko. "Kai žmogus serga lėtine liga, dažnai jis gali nesijausti toks saugus savo kūne, todėl mes stengiamės sukurti kuo saugesnį išorinį pasaulį", - sakė ji. "Bet koks galios, kontrolės, pasirinkimo, raminančio ir džiaugsmo jausmas yra sveikintinas, kai esate kažkas, kas kovoja su lėtine liga".
Nėra vienos paslapties, kaip gyventi su lėtine liga ir sukurti namus, kurie tinka jūsų aplinkai kūną, o ne prieš, bet Samantha sako supratusi, kaip džiaugtis savo, kaip sergančio, gyvenimu asmuo. "Tai jaučiasi radikaliai", - sako ji. „Supratau, kaip būti žmogumi, kuris gauna džiaugsmą dėl dalykų, kuriuos sugebu padaryti“.
